2016中国罕见病调研报告： 仅三成受访者了解罕见病

　　2016年2月29日是第九个“国际罕见病日”。当日，由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会主办的“从不罕见”公益传播年启动发布会暨病痛挑战基金会成立仪式，在北京成功举办。

　　以“从不罕见”为主题，各类罕见病群体、自组织代表与到会的政府、公益界、医学界、企业、媒体人士约300余人，和通过网络在线关注的广大公众一起，见证了由瓷娃娃中心和南都基金会联合发起的、北京首家专项支持罕见病群体的基金会的诞生，并感受着罕见病群体的真实面貌与紧迫需求。

　　北京市民政局有关领导、中国社会福利基金会理事长戚学森、北京医学会会长金大鹏、国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员张学、南都基金会理事长徐永光等嘉宾出席本次活动，担任宣传大使的著名演员、歌手韩庚现场发出倡议;瓷娃娃罕见病关爱中心、腾讯新闻等联合发布《2016中国罕见病调研报告》;中国社会福利基金会宣布设立罕见病工作委员会，与新成立的病痛挑战基金会共同推进罕见病议题;瓷娃娃中心联合壹读视频推出的罕见病主题公益宣传片正式发布;联动罕见病病友及组织、医生、公众三方宣传罕见病群体的“29计划”，三方代表现场互动，演示创意展览，启动“从不罕见-公益传播年”。

　　发布会由紫牛基金合伙人张泉灵主持。主办方代表中国社会福利基金会副理事长朱朝英、瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥先后致辞，向长期关注、支持罕见病群体的各界伙伴表示了感谢。北京医学会会长金大鹏致辞表示，医学界将全力支持福基会、瓷娃娃中心与即将成立的北京病痛挑战公益基金会的罕见病相关公益事业。

　　本次发布会的焦点之一、备受瞩目的《2016中国罕见病调研报告》，由瓷娃娃罕见病关爱中心项目副总监、成骨不全症人士孙月发布。该调查由腾讯新闻、瓷娃娃中心联合发起，由南京航空航天大学社会学研究所和香港浸会大学林思齐东西学术交流所提供问卷支持，分两部分，《罕见病公众认知态度调研报告》有效问卷109496份，《罕见病群体生存状况调研报告》有效问卷1771份。

　　其中，公众认知态度调研显示，社会大众对罕见病普遍缺乏了解，存在诸多误区，但态度较为友善。听过并了解罕见病的受访者仅占31.38%，但在对待罕见病患者的态度上，约97%的持正向态度，82.86%的人支持将所有罕见病纳入医疗体系，大多公众认可改善罕见病人群状况需要医疗、教育、就业、社会服务等多领域的综合支持。

　　《罕见病群体生存状况调研报告》涵盖了142大类不同的罕见病，调查显示：罕见病群体独立能力差，仅有17.9%的受访者生活完全自理，76.5%的人经济主要依赖家庭成员的收入;医疗费用等经济负担高，综合上看罕见病病友全年的医疗费用是个人全年收入的3.0倍、家庭全年收入的1.9倍，部分罕见病远远高于平均值;治疗效果严重不理想，75.2%的病友认为治疗无效或较差、一般，高达65.6%的病友有过被误诊经历;教育、就业严重受限，超过60%的适龄受访者受教育水平在高中及以下，全职在业的病友仅占20.4%;有关生活质量的调查即使是和其他病患群体相比，罕见病病友整体生存质量都偏低。这一系列的数据，为我们勾勒出了一个求医难、上学难、就业难、生活难的群体，亟须社会各界的支持。

　　随后，北京医学会罕见病分会常委熊晖，介绍了北京医学会近年来在罕见病医疗工作方面的努力;参与罕见病医保政策“青岛模式”出台的青岛市社会保险研究会副会长兼秘书长刘军帅，从政策角度分享了政府主导并担当平台、建立共付机制保障罕见病群体的实践经验，令与会者深受启发。